Eindresultaat:
In het project zijn de volgende resultaten bereikt:
1. Er is inzicht verkregen in de informatiebehoeften van kinderen en jongeren met een beperking en hun ouders
2. De informatieaanbieders van informatie op internet zijn geinventariseerd. De “geselecteerde” informatieaanbieders onderkennen de geinventariseerde informatiebehoeften en vind het hun eigen verantwoordelijkheid de lacunes in het informatieaanbod op te heffen.
3. Er zijn samenwerkingsverbanden tussen verschillende informatieaanbieders opgesteld, waarin gezamenlijk gewerkt wordt/gaat worden aan het invullen van de geconstateerde lacunes. De informatieaanbieders zijn zich bewust geworden van de meerwaarde van samenwerking (op gebied van de inhoud en efficiency).
Betrokken organisaties:
BOSK (CG-Raad), Emmakinderziekenhuis/AMC MEE Nederland, iRV (ZonMW). Contactgegevens: iRV, S. Benjaminsen, Postbus 192, 6430 AD Hoensbroek, 045-5237537, general@irv.nl
Werkwijze:
Het project richtte zich op de informatievoorziening voor kinderen en jongeren (t/m 27 jaar) met een chronische aandoening of met een lichamelijke c.q. verstandelijke beperking en hun ouders. Aangezien internet de afgelopen jaren een steeds belangrijker hulpmiddel is geworden om informatie te verkrijgen en dit in de toekomst alleen nog maar zal toenemen, heeft de stuurgroep bij de start besloten het project toe te spitsen op de informatieaanbieders op internet. Het project is onderverdeeld in drie stappen, t.w;
1. Een inventarisatie en specificering van de informatiebehoeften (januari 2004 t/m november 2004). Er heeft een literatuuronderzoek plaatsgevonden naar de informatiebehoeften van de doelgroep. Dit heeft plaatsgehad op een aantal domeinen (m.n. activiteiten, participatie en omgevingsfactoren) en subdomeinen behorende tot deze domeinen. Daarnaast is bij een aantal organisaties (waaronder de organisaties die zitting hadden in de stuurgroep) geïnventariseerd over welke onderwerpen zij vragen binnenkregen. De resultaten van deze inventarisatie zijn vervolgens besproken met vertegenwoordigers van een aantal patiënten - en ouderorganisaties. Het blijkt dat de informatiebehoeften zich vooral richt op de domeinen Participatie en Omgevingsfactoren. Over het subdomein zorg, diagnostiek en behandeling (domein Omgevingsfactoren) is in de literatuur het meest bekend. Over de informatie die nodig is ten behoeve van ‘invulling van het eigen leven’ en participatie is veel minder bekend. Dit terwijl er in de praktijk behoefte bestaat aan informatie over (beleid, regelingen en vergoedingen van) wonen, arbeid, dagbesteding, school, vrijetijdsbesteding, financiële en sociale posities en sociale relaties . Op het gebied van omgevingsfactoren wordt informatie gewenst over regelgeving (WVG, PGB), sociale steun, vervoer zorg en hulpmiddelen.
2. Een inventarisatie en beschrijving van de aanwezige informatieaanbieders, die op internet over de verschillende domeinen (zie 1) informatie aanbieden (juli 2004 t/m december 2004). Een aantal informatieaanbieders, dat op meerdere domeinen informatie aanbiedt en voldoet aan een aantal opgestelde selectiecriteria, werd geselecteerd en benaderd voor stap 3. De informatieaanbieders die slechts op één subdomein informatie aanbieden (specifieke informatieaanbieders) werden buiten beschouwing gelaten.
3. Het in kaart brengen van de gaten in het informatieaanbod en het ontwikkelen van een plan om verbeteringen in het informatieaanbod in de praktijk te brengen (implementatieplan, januari 2005 t/m april 2005). Geïnventariseerd is op welke 4. (sub)domeinen de ‘geselecteerde’ informatieaanbieders informatie aanbieden en op welke (sub)domeinen zij willen samenwerken. 11 informatieaanbieders gaven aan te willen samenwerken op in totaal 11 subdomeinen. Het betreft de volgende subdomeinen Communicatie van het domein Activiteiten, Wonen en huisvesting, Onderwijs en opleiding, Vrije Tijd en recreatie, Sociale relaties en interacties, Financiële en sociale positie van het domein Participatie en Sociale steun, Wet- en regelgeving, Beeldvorming, Toegankelijkheid en Hulpmiddelen van het domein Omgevingsfactoren. Uitgangspunt hierbij zijn de geïnventariseerde informatiebehoeften uit stap 1 geweest.
Daarnaast wenste ook een aantal informatieaanbieders samen te werken op het gebied van Nieuws. Voor Nieuws en de subdomeinen Onderwijs en opleiding en Sociale interacties zijn werkgroepen ingesteld en zijn werkopdrachten geformuleerd, waarin afspraken opgenomen zijn over de projectopzet, operationalisering resultaat en planning. Na afloop van dit project vervolgen deze werkgroepen hun activiteiten en worden voor de andere subdomeinen werkgroepen geformeerd. Aan verschillende informatieaanbieders is/wordt gevraagd of zij de rol van coördinator van een werkgroep op zich willen nemen. Het is de bedoeling dat de resultaten van deze werkgroepen medio volgend jaar worden geëvalueerd. Hiertoe zal nog een verzoek bij ZonMw worden ingediend.
Doelgroep:
Kinderen en jongeren met een beperking.
Einddatum: november 2005
Website: www.irv.nl
