Verwacht eindresultaat:
Doel van het onderzoek is om inzicht te krijgen in het beloop van het functioneren van kinderen met cerebrale parese in de leeftijd van 9-16 jaar en de factoren die dit beloop zouden kunnen beïnvloeden. Het uiteindelijke doel is de zorg en de begeleiding aan kinderen met cerebrale parese in de leeftijd van 916 jaar en hun ouders te verbeteren.
Betrokken organisaties:
Het project PERRIN CP 9-16 jaar is een gezamenlijk project van de afdeling Revalidatiegeneeskunde van het VU medisch centrum en de afdeling Orthopedagogiek van de Vrije Universiteit in Amsterdam. Het onderzoek is uitgevoerd in samenwerking met: Mytylschool De Ruimte, Bergen; Mytylschool Haarlem; Mytylschool Amsterdam; Revalidatiecentrum Heliomare, Wijk aan Zee; Revalidatiecentrum De Trappenberg, Huizen; Revalidatie Centrum Amsterdam (RCA), Amsterdam; afdeling revalidatiegeneeskunde van Academisch Medisch Centrum (AMC), Amsterdam; afdeling revalidatiegeneeskunde van Medisch Centrum Alkmaar; afdeling revalidatiegeneeskunde van Westfries Gasthuis, Hoorn en afdeling revalidatiegeneeskunde van Waterland Ziekenhuis, Purmerend.
Werkwijze:
Het functioneren op verschillende domeinen (motorisch functioneren, zelfverzorging, sociaal functioneren en communicatie) is gemeten door middel van een gestructureerd interview bij de ouders (PEDI en VABS). Het motorisch functioneren van de kinderen is gemeten met de GMFM (test voor het grof motorisch functioneren). Tevens zijn de spierlengte, spasticiteit en spierkracht gemeten tijdens een lichamelijk onderzoek. De ervaren kwaliteit van leven en de competentiebeleving van de kinderen is onderzocht door middel van vragenlijsten voor kinderen en ouders. Ten slotte is tijdens de vierde meting het zorggebruik en de tevredenheid hierover gemeten door middel van een vragenlijst aan de ouders. De kinderen zijn 3 jaar gevolgd waarbij kinderen en hun ouders één keer per jaar naar het VUmc zijn gekomen (in totaal 4 metingen).
Doelgroep:
In totaal hebben 110 kinderen en hun ouders aan het onderzoek meegedaan. Het onderzoek is gestart toen de kinderen 9, 11 of 13 jaar waren. Tijdens de laatste meting in 2005/2006 waren de kinderen 12, 14 of 16 jaar.
Website: www.perrin.nl
