Verwacht eindresultaat:
Door het onderzoek willen we beter zicht krijgen op de ontwikkeling van schoolgaande kinderen met cerebrale parese in hun dagelijks functioneren (zowel thuis, als op school en bij vrijetijdsbesteding) en hun kwaliteit van leven. Tevens wordt onderzocht welke factoren dit beloop (zouden) kunnen beïnvloeden. Daarnaast onderzoeken we welke behoefte aan zorg ouders en kinderen met cerebrale parese hebben. Het uiteindelijke doel van het onderzoek is de zorg en begeleiding van kinderen met cerebrale parese en hun ouders te verbeteren.

Betrokken organisaties:
Het onderzoek PERRIN CP 5-9 wordt in samenwerking gedaan door de onderzoekers van revalidatiecentrum De Hoogstraat in Utrecht en door onderzoekers van de afdeling revalidatiegeneeskunde van het VU medisch centrum (VUmc). Ook de vakgroepen Pedagogiek van de Vrije Universiteit in Amsterdam en Orthopedagogiek van de Universiteit Utrecht zijn bij het onderzoek betrokken.

Werkwijze:
Het dagelijks functioneren wordt op verschillende domeinen (motorisch functioneren, zelfverzorging, sociaal functioneren en communicatie) gemeten door middel van een gestructureerd interview met de ouders (PEDI en VABS). Het motorisch functioneren wordt gemeten met de GMFM. Tevens worden spasticiteit, spierlengte en spierkracht vastgelegd tijdens een lichamelijk onderzoek. Het cognitief functioneren van het kind wordt getest m.b.v. een puzzeltaak op de computer, en indien mogelijk een reken- en leestaak. Het zelfbeeld van het kind wordt gemeten met een korte test. De kwaliteit van leven en mogelijke gedragsproblemen worden onderzocht middels vragenlijsten voor ouders. Ook vullen de ouders vragenlijsten in omtrent het zorggebruik en de tevredenheid over de zorg. Er wordt op drie tijdstippen gemeten, en wel bij aanvang als de kinderen 5 of 7 jaar zijn, na 1 jaar (op 6- en 8-jarige leeftijd) en na 2 jaar (op 7- en 9- jarige leeftijd).

Doelgroep:
In totaal zullen minimaal 110 kinderen en gezinnen aan dit onderzoek deelnemen: 55 kinderen zijn bij de start van het onderzoek 5 jaar oud en 55 kinderen zijn bij de start 7 jaar oud.

Startdatum: mei 2006
Einddatum: mei 2007

Website: www.perrin.nl