Verwacht eindresultaat:
Het doel van het project PERRIN CP 0-5 is om het functionele beloop (in termen van activiteiten, participatie en kwaliteit van leven) van jonge kinderen met cerebrale parese te beschrijven en om inzicht te krijgen welke factoren bepalend zijn voor het functionele beloop.
Betrokken organisaties:
Het onderzoek PERRIN CP 0-5 wordt vanuit revalidatiecentrum De Hoogstraat in Utrecht georganiseerd en uitgevoerd. Metingen vinden behalve in De Hoogstraat echter ook plaats in een aantal andere revalidatieen medische centra in Nederland: het VU medisch centrum en het Academisch Medisch Centrum (AMC), beide te Amsterdam; Revalidatiecentrum Rijndam en het Erasmus MC, beide te Rotterdam; het Rijnlands revalidatiecentrum en het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), beide te Leiden; Sophia Revalidatie, Delft; Revalidatiecentrum De Trappenberg, Huizen en Revalidatiecentrum Het Roessingh, Enschede.
Werkwijze:
De belangrijkste meetinstrumenten zijn de GMFM (een motorisch test bij het kind) en de PEDI (een vragenlijst aan de ouder over het dagelijks functioneren op het gebied van activiteiten en participatie). De potentiële determinanten (factoren die bepalend kunnen zijn) worden gemeten op de leeftijd van 18 maanden. Als potentiële determinant wordt o.a. de mentale ontwikkeling vastgelegd met behulp van de Bayley schalen (BSIDII). Er wordt op vier tijdstippen – op de leeftijd van 1 ½ jaar, 2 ½ jaar, 3 ½ en 4 ½ jaar – gemeten op het niveau van activiteiten, participatie (van ouders en kind) en kwaliteit van leven (wederom bij ouders en kind).
Doelgroep:
Bij PERRIN CP 0-5 zijn in totaal 100 kinderen met cerebrale parese in de leeftijd van 0 tot 5 jaar en hun ouders direct betrokken bij jaarlijkse metingen. Daarnaast zijn er ook ouders van kinderen met CP betrokken zonder deel te nemen aan de metingen; deze geïnteresseerde ouders ontvangen o.a. de nieuwsbrief en vormen dus ook de doelgroep.
Website: www.perrin.nl