Eindresultaat:
Wegwijzer (informatiemap) voor ouders om beter te kunnen deelnemen aan het behandelproces doordat ze over voldoende informatie beschikken over alles waar hun kind en zijzelf mee te maken krijgen.
Betrokken organisaties:
Revalidatiecentrum Het Roessingh (afd. neuro musculaire aandoeningen)
Werkwijze:
Al pratend en denkend over het inhoud geven aan de ouderparticipatie werd duidelijk dat ouders beter kunnen deelnemen aan het behandelproces wanneer ze voldoende informatie hebben over alle dingen waar hun kind en zijzelf mee te maken krijgen. Nu is het zo dat men zelf informatie op internet ( en m.n. de site van de vsn) kan opzoeken ,maar niet iedereen kan of doet dit. Daarnaast wordt door revalidatiearts en behandelaars natuurlijk informatie gegeven, maar dit is soms lastig allemaal te onthouden. Soms ziet men door de bomen het bos niet meer….
Om toch zeker te weten dat ouders voldoende informatie tot hun beschikking hebben, kwamen wij op het idee van een informatiemap die ouders op het moment dat zij eraan toe zijn zouden kunnen lezen. In overleg met een aantal ouders is hierover gesproken en men gaf aan hier zeker behoefte aan (gehad) te hebben. Deze ouders hebben ook meegedacht over welke informatie nodig zou zijn. Zo zijn we gekomen tot de vorming van het Kind Informatie Dossier (KID) het KID.
Inhoud KID
Het is een wegwijzer geworden met informatie over de gang van zaken in het revalidatiecentrum en de werkwijze van het behandelteam. Daarnaast handige tips/websites/telefoonnummers over bv. financiele zaken,vrije tijdsbesteding, lotgenotencontact , hulpmiddelen e.d. Verder informatie over de gang van zaken rondom het aanvragen van hulpmiddelen en aanpassingen en over ademhalingsondersteuning en til- en hanteringsprincipes bij Neuro Musculaire Aandoeningen (wanneer een kind bijv. in het ziekenhuis opgenomen moet worden). Het is een losbladig systeem in een ringmap zodat naar behoefte bladen toegevoegd kunnen worden. Voor vragen: M.vanWesten@roessingh.nl.
Doelgroep:
Ouders van revaliderende kinderen
Startdatum: mei 2005
Einddatum: begin 2006